Sulaike Pasqualine de Andrade, da cidade de Presidente Getulio, SC, um caso raro genetico, porém com essa sacrificada viagem a São Paulo está encontrando uma solução que tende a proporcionar a criança de apenas nove anos uma vida, uma qualidade de vida razoavel porque ate então a vida está sendo muito dificil tanto para ela, a criança, como para a mãe Marcia e para o pai. O importante é que a familia continua unida com apenas uma criança aparentemente saudavel que com o tempo a assistencia medica com certeza corrigirá o que for possivel. Segundo a mãe a Sulaike é muito inteligente, está tendo sucesso na escola. Casos como a da Sulaike nos temos crianças semelhantes tambem com pouca idade que estão sendo assistidas no Hospital Darcy Vargas especializado com crianças de zero a dezoito anos.
O que queremos destacar é o empenho de uma presidente de associaçao de ostomizados, Candida Marchi, da ACO, que solicitada pela familia da Sulaike não pensou duas vezes e enfrentou uma viagem de nove horas meia até São Paulo para acompanhar a criança e a mãe, num carro cedido pela Prefeitura local com motorista. A Sulaike tinha consulta agendada no Instituto da Criança logo na manhã de segunda feira e a viagem a que estamos referindo foi no domingo para no dia seguinte a tarde, terminado o encontro coma medica, novamenteuma viagem de igual tempo até a cidade de Presidente Getulio.
E quando dizemos que o trabalho de uma entidade é super importante é por causa desses problemas.E a divulgação é mais do que necessaria porque a Sulaike para evitar o refluxo ela foi colostomizada porém sem nenhuma outra instrução a mãe amarrava uma fralda de pano não descartavel sobre o ostoma da menina até que a Candida buscou o registro e hoje ela usa bolsa. Um verdadeiro alivio para a mãe.
Esses casos precisam ser registrados porque casos como da Sulaike não é impossivel que acontecer em qualquer localidade.
Na foto a Candida Marchi, presidente da ACO, e a pequena Sulaike.
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